このブログでは主に小耳症の方にお役に立てるような情報を発信しています。
小耳症は『耳の形の治療』と『聞こえの治療』
つまり、『形成外科』と『耳鼻科』
両方のアプローチが必要な珍しいケースといえます。
最近は再生医療や埋め込み型補聴器の技術が驚くようなスピードで発達しています
患者にとって、今後ますます選択肢が広がっていくと思います。
このブログでは、医者でもなく企業でもなく
一患者の視点で
治療法を決めるための判断材料の1つとなれるような情報を発信できたらと思います。
Bahaシステムとの出会い
YUKI自身、両耳の形成が不十分な外耳道閉鎖症を伴う「小耳症」という症状を持って生まれました。
1999年に日本で初めてBahaシステムという埋め込み型骨伝導補聴器の手術を受けました。
それから生活が一変
もっと多くの人にBahaの存在を知ってほしいと思い、2004年にこの『BAHA Network』を開設しました。
当時、Bahaが知られていなかった一番の原因は国の認可が得られていなかったことでした。
多くの方にご協力いただき署名を集め、認可してもらうよう働きかけました。
ようやく2011年に薬事法の認可、そして、2013年に健康保険の適用が認められました。
一方で、適用範囲が両耳が難聴の方に限られていて、決して喜ばしい結果ではありませんでした。
取り巻く環境の変化
そうこうしているうちに、世界は目まぐるしく変化しています。
めざましい科学技術の発展により、近年ではiPS細胞に代表されるように再生医療による耳の形成が注目されています。
人工中耳(人工内耳ではないですよ)など、Bahaシステム以外の埋め込み型補聴器が次々と開発されています。
さらに、経済構造も大きく変化しています。
グローバル経済と呼ばれるように、国境を越えたヒト・モノ・カネの行き来がますます活発になっています。
今までは世界中で使われている最新の医薬品や医療機器が日本では法律により使うことができない状況がありました。
これからはもっと簡単に海外製品を使用できるようになるでしょう。
つまり、発展する科学技術+グローバル経済により、患者の選択肢がますます増えることが予想されます。
求められる患者自身の責任能力
患者にとって、選択肢が増えるということは素晴らしいことだと思います。
しかし、決して良いことばかりではありません。
選択肢が増えるということは
患者自身が情報を収集し、治療法を自分で決める能力
が求められるということです。
今までは、医者に言われた通りの治療を受けるだけでした。
ある意味では、患者は考える必要がなかったので楽だったかもしれません。
しかし、今後は患者自身が膨大な情報から必要な情報をピックアップし、分析し、どれが自分にとって最適な方法なのかを判断する必要性が高まってきます。
それは患者自身の責任能力が求められることを意味し、とても大変な作業だと思います。
このブログでは、医者でもなく、企業でもなく、同じ患者の目線に立った情報を発信できればと思います。
判断材料の1つとしてお役に立てたら嬉しいです。
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